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La Fatiga: Lo Que Usted Debe Saber
Una Guía para Personas con Esclerosis Múltiple

Introducción: Sobre esta guía / La Fatiga: Lo que Usted debe saber

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Experiencias personales

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Experiencias personales

Alicia

Hace once años me diagnosticaron con esclerosis múltiple (EM) cuando mi primer hijo sólo tenía 18 meses de edad. Después de los primeros episodios horribles de EM en aquella época, he tenido suerte y no he tenido muchos problemas.

Ahora tengo 34 años y mantengo un hogar muy ocupado con dos hijos (el menor tiene tres años), mi esposo y mi perro. Mi vida ha seguido su camino—salvo por una cosa. Estoy agotada. Me canso fácilmente y no me recupero como antes. Se me hace imposible llegar a los juegos de pelota de mis hijos porque el calor del verano me agota. No tengo la energía suficiente para mantener mi casa tan limpia como antes. Los quehaceres domésticos se están desmoronando y estoy segura de que mis hijos piensan que no tengo tanto interés en todas sus actividades. Mi esposo es muy comprensivo, aunque a causa de mi fatiga no tenemos las mismas relaciones íntimas que teníamos antes.

Estaba desesperada, así que llamé a mi médico. Él me hizo ciertos análisis y me ayudó con medicamentos. También me mandó a un terapeuta ocupacional. El terapeuta me explicó sobre la fatiga en la EM y me dio muchas ideas buenas, tales como cambiar los quehaceres domésticos para permitirme descansar mientras mis hijos están en la escuela o tomando una siesta y rotar el horario de lavar los platos entre todos los miembros de la familia y también me dio consejos útiles de cómo conservar energía mientras lavo la ropa, como poner el cesto de ropa en un carrito con ruedas. Me dió más consejos pero lo que si aprendí fue a no esperar tanto antes de ponerme en contacto con mi neurólogo y trabajar con un terapeuta ocupacional para aprender a como manejar mi fatiga.

Todavía sigo tratando de aprender la mejor manera de conservar y recuperar mis energías, pero me siento mejor y sé que voy por buen camino.

Diana

Después de casi dos años que me diagnosticaran con esclerosis múltiple, aún no quería ni pensar en el asunto. Me acababa de casar con John. Él me apoyó mucho pero yo no quería hablar sobre mi diagnosis.

Aún antes de que me diagnosticaran me cansaba a menudo pero después de la diagnosis se puso peor. Por supuesto, a veces no me molestaba en absoluto, pero en los días y en las semanas en que me sentía peor, casi no me podía levantar de la cama para llegar a tiempo al trabajo. Me empecé a sentir que no había sentido en ir. Con el tiempo, los fines de semana los pasaba en la cama todo el día y no me duchaba ni me vestía.

Finalmente, John dijo que estaba muy preocupado por mí. Yo le dije que simplemente estaba cansada, pero me señaló que ya no quería salir con nuestras amistades y que había dejado de tocar el piano, que antes me encantaba. Me convenció que debía regresar al médico que me diagnosticó con EM.

Fue lo mejor que hice. El médico me mandó a una psicóloga, la cual fui a ver la semana siguiente. Llevo seis meses con Sheila. Ella trata a muchas personas con EM. Ha logrado que vea las cosas de otra manera y ya no me siento como si me estuviese asfixiando. Tengo mucha esperanza sobre mi futuro. La fatiga ya casi nunca me molesta. He vuelto a tocar el piano y John y yo hemos empezado a ir en bicicleta por las montañas. Ahora cuando me siento particularmente cansada, me doy cuenta que es sólo un día malo y que el día siguiente será mejor.

Tomás

Hace como un año que tuve una exacerbación severa que me dejó más débil en las piernas y con más fatiga. Cuando tuve exacerbaciones en el pasado, los problemas siempre pasaban en unos meses y podía continuar mis actividades normales. Pero esta vez, seguía tropezando mucho y me cansaba mucho todas las tardes.

Traté de mantener mi rutina física e ignorar los síntomas. Caminaba a un restaurante cerca de mi casa para almorzar todos los días, tomaba las escaleras en vez del ascensor, etc., pero las cosas se pusieron peor, no mejor. Cuando mi jefe me mencionó que no estaba rindiendo tanto por las tardes, sabía que tenía que tratar algo distinto.

Llamé la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, pedí los nombres de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales del área y fuí a verlos. En las sesiones de terapia ocupacional y de fisioterapia, encontré que había muchas cosas que hacía que contribuían a la fatiga que sentía por la tarde y muchas cosas que podía hacer para disminuirla. Por ejemplo, conseguí un aparato ortopédico para ayudarme a levantar mi pie y esto resultó en que sintiera menos fatiga. Empecé un programa de ejercicios aeróbicos en mi fisioterapia que me ayudó a sentirme en forma de nuevo. Al reducir la cantidad de tiempo que camino y que estoy de pie durante el día encontré que podía rendir de nuevo en el trabajo. Mi jefe me mencionó que he mejorado.

Ahora, aunque parece que estos síntomas van a ser permanentes, me va bien y me siento bien sobre mi habilidad de manejar mis problemas de EM.

 
 
 
 
 

Basado en “La Fatiga y la Esclerosis Múltiple: Pautas de la Práctica Clínica para Profesionales” desarrollado por el Consejo de Esclerosis Múltiple para Pautas de la Práctica Clínica. Edición de la Sociedad Nacional para la EM.

 
     
  Last updated December 11, 2006  
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